Témoignages

Témoignage de Céline et Étienne
celine_etienne

L’art du répit

Notre fils Raphaël, 14 ans, est atteint du syndrome Phelan McDermid. Il présente des traits autistiques et une déficience intellectuelle profonde. Il n’est pas propre, communique difficilement : juste des sons, des cris, des rires, des pleurs, et un non verbal qui en dit beaucoup. Colleux, charmeur, il est à la fois le plus grand amour de notre vie et notre plus beau défi.
 
Raphaël est un enfant accaparant, mais ne présente pas de gros troubles de comportement. Cependant, entre la routine « adaptée », les séries de rendez-vous, le temps de travail repris en soirée et les nuits difficiles, nos humeurs et notre niveau d‘énergie ont souvent été au plus bas ces dernières années. Nous avons commencé à fréquenter l’Intermède progressivement : demi-journées, journées complètes, puis une nuit par mois, et maintenant deux. Voyant Raphaël toujours aussi heureux de se rendre à l’Intermède et toujours accueilli aussi chaleureusement par les intervenants, nous avons, peu à peu, développé l’art du répit et en avons senti ses bienfaits.
 
Les premiers temps, nos répits étaient légèrement brouillons. Nous pensions à Raphaël toute la journée, nous faisions des tâches dans la maison. Le lien de confiance s’étant rapidement développé avec les intervenants de l’Intermède, après quelque temps, nous arrivions à réaliser des travaux sans trop penser à Raphaël. Les premières années, on a profité des fins de semaine de répit pour refaire la chambre de Raphaël, la céramique de la cuisine, le sous-sol. Nous nous trouvions à l’étape du« répit utilitaire ». Le répit nous servait à dormir et à effectuer des tâches impossibles à réaliser avec Raphaël autour de nous. Nous avons petit à petit appris à apprécier ces moments.
 
Une fois la maison refaite, nous avons pu passer à une étape plus assumée de l’art du répit : le répit reposant. Quarante-huit heures par mois pour dormir, prendre son temps pour déjeuner, lire, aller faire l’épicerie ensemble, voir des amis (et pouvoir parler avec eux sans interruption), sortir, faire des activités de toutes sortes. C’est devenu un besoin vital pour notre équilibre personnel et pour la santé de notre couple. Ces petites bouffées de repos, ces bouées de secours, nous permettent de nous retrouver et de recharger nos batteries. Nous attendons chaque fin de semaine de répit avec enthousiasme et impatience. La Maison de répit l’Intermède ainsi que tous ses intervenants jouent un rôle indispensable dans la vie de notre famille.
 
Dans les prochains mois, nous avons pour objectif de passer à une étape encore plus évoluée de l’art du répit : la semaine complète!
 
Céline et Étienne, parents de Raphaël
 

Témoignage de Caroline
caroline

Je m’appelle Caroline et j’ai la chance d’être la maman de Frédérik,

un beau jeune homme de bientôt 10 ans.

C’est un petit garçon qui se lève et se couche de bonne humeur, qui ne connaît ni la colère, ni l’envie, ni la jalousie et qui n’a pas d’imaginaire. Il ne comprend pas la notion du temps; pour lui le passé est terminé et le futur n’existe pas.
 
Mon fils à une épilepsie réfractaire à la médication associée à un trouble envahissant du développement dans la lignée de l’autisme. Son niveau de compréhension est celui d’un enfant d’un an et demi; ce qui implique qu’il touche à tout, qu’il grimpe partout, qu’il ne connaît pas le danger, qu’il a son propre langage et que la propreté n’est pas encore acquise.
L’Intermède est arrivé dans ma vie il y a environ un an et demi. Je venais de me séparer et j’avais Frédérik 7 jours sur 7. Un enfant implique beaucoup de responsabilités et un enfant avec des besoins plus particuliers signifie souvent que nous ne gagnons pas en autonomie. Depuis la naissance de Fred, je m’occupe de tous les aspects de sa vie en permanence; lorsqu’il est malade, lorsqu’il a besoin de soins, lorsqu’on doit l’habiller, lorsqu’il est question de l’école, d’aller à ses multiples rendez-vous, de deviner ses besoins, ses blessures. Je dois gérer tous les instants et prendre toutes les décisions. Donc lorsque j’ai reçu l’appel pour me dire que nous allions avoir du répit, ce fut pour moi un vrai cadeau du ciel. Nous avons débuté par des petites journées, puis en janvier dernier Frédérik a passé sa première nuit là-bas. Pour la première fois depuis 10 ans, j’avais une fin de semaine à moi seule, quelques jours où je n’étais responsable de personne. Bien que j’aie pleuré comme une Madeleine en partant le vendredi soir, je ne me souviens pas d’avoir autant relaxé au cours de la dernière décennie.
 
Même si Fred ne parle pas vraiment, je sais qu’il aime se retrouver à l’Intermède. Lorsqu’on arrive devant la maison, il fait des cris de bonheurs. Il sort de l’auto et c’est lui qui me tire vers la porte. C’est donc des signes indéniables pour moi qu’il apprécie l’endroit, qu’il s’y sent bien. Et moi, ça me met en confiance.
 
Un gros MERCI à cette équipe de gens passionnés que l’on côtoie à l’Intermède. Ils permettent à des familles comme la mienne, qui ont la chance de vivre avec ces enfants extraordinaires, de recharger leurs batteries afin de pouvoir continuer à les aimer passionnément.
 
Caroline Petit
 

Témoignage de Nathalie
nathalie

J’ai décidé de vous parler de mes Supers Héros,
vous savez ceux sans qui notre vie serait différente, moins belle et plus  stressante?

Hé oui, je vous parle de toute l’équipe de l’Intermède! Ces gens formidables qui rendent la vie de plusieurs parents et enfants tellement plus belle!
 
Ils sont entrés dans ma vie, il y a déjà environ 15 ans, après que nous ayons appris que notre fils, Pierrick, était autiste. Après que cette bombe ait explosée, je pensais que je n’aurais plus jamais de temps pour moi, ça y est, ma vie était dédiée à cet enfant, mais j’ avais deux autres enfants à qui je devais penser aussi!
 
Je suis allée dans des rencontres de parents d’enfants autistes et on m’a parlé de l’Intermède. Alléluia! Il existe un endroit qui répond à nos besoins, à Pierrick et à moi! Nous sommes allés rencontrer ces sauveurs, un peu à reculons je l’avoue! Mais ils m’ont mis tout de suite en confiance et acceptaient mon fils avec toute sa différence, wow!
 
À partir de ce moment, Pierrick s’est trouvé une deuxième maison et surtout une deuxième famille. Un endroit où il se sent bien, où il a envie d’aller. Il s’est fait des amis au sein des autres usagers mais aussi des intervenants, car oui, je crois que les intervenants deviennent les amis de nos enfants, même s’ils en sont responsables. Car ils les aiment, les comprennent, les font rire, les calment, les soignent, les nourrissent, les lavent, les amusent, les sortent….et j’en passe! Ils ont toute la confiance de nos enfants.
 
Quand Pierrick séjourne à l’Intermède, il revient toujours avec de beaux souvenirs, il s’est bien amusé. Et je sais qu’il n’a pas toujours été facile, il en a fait des mauvais coups, mais jamais on ne m’a fait sentir coupable, ni qu’il dérangeait, et ça, ça n’a pas de prix!
 
Pierrick a même choisi l’an passé de passer la semaine à l’Intermède au lieu de venir en vacances avec le reste de la famille, c’était beaucoup plus intéressant l’Intermède que la plage!
 
C’est le seul endroit où je peux laisser Pierrick, le seul endroit où il accepte d’aller, donc c’est peu dire qu’ils sont indispensables!
 
Je peux laisser Pierrick quelques heures, une journée, une fin de semaine et même une semaine complète. C’est aussi pour ça qu’ils sont mes sauveurs, car j’ai pu, au travers les difficultés avoir des moments de répit avec mes autres enfants, mon conjoint et avec moi-même! Faire des choses que je ne pouvais pas faire avec Pierrick car il demandait toujours toute mon attention. Je pouvais donner cette attention à mes autres enfants, Sabrina et Tristan. J’ai pu aller souper avec des amis et profiter de la discussion autour de la table, sans être toujours inquiète de ce que Pierrick faisait, car c’était un «  destroy  ». Passer des soirées et des fins de semaine d’amoureux, car je laissais mon fils la tête tranquille. M’asseoir dehors avec un bon café et un livre, ce que je n‘avais jamais la chance de faire. Partir en vacances sans être toujours inquiète. Et surtout, surtout dormir…..car pendant des années mes nuits ont été très très courtes!
 
Et voilà, c’est un bien court résumé pour des gens aussi extraordinaires, mais vous avez compris l’idée.
 
Aux anges gardiens de Pierrick, amis de l’Intermède, milles mercis de permettre à mon fils et à toute ma famille ces moments précieux.
Nathalie Belle-Isle
Maman de Pierrick David

Témoignage de Denise
Bonjour,
mon nom est Denise. Je suis mère d’un adorable petit garçon qui va bientôt avoir 11 ans. Mon fils est atteint d’autisme. Grande difficulté à l’intégration, à la socialisation et à tout ce qui découle de la compréhension autour de lui. Inutile de vous décrire le déroulement d’une simple journée! Sur une base régulière, je me suis investie énormément afin de lui offrir l’aide et le soutien nécessaire pour contribuer au meilleur de son développement.
 
Les années passent, s’additionnent lentement, la fatigue s’installe. Les journées deviennent plus longues, plus lourdes et soudain le corps ne répond plus! C’est la panique! Malgré le bon vouloir qui m’habite, plus rien ne va. C’est un appel à l’aide! C’est à ce tournant de ma vie que j’ai découvert la Maison de répit l’Intermède. Quel beau cadeau! Quel beau cadeau! Dès la première rencontre, j’ai été séduite. Un environnement chaleureux, des lieux amusants, sécurisants. Un personnel accueillant, qualifié, jeune, dynamique et une atmosphère des plus agréable. Mon fils fut vite conquis. Le bonheur pouvait se lire sur son visage.
 
Enfin de l’aide pour maman tout en faisant la joie de cet enfant, quoi demander de mieux! La formule parfaite. C’est avec une paix intérieure que je me donne le droit de me réapproprier de mon espace. Ce sont de courts moments, mais combien précieux.
Merci à l’Intermède de m’aider à reprendre mon souffle, reprendre mon identité.
 
Denise

Témoignage de Guylaine
Mon nom est Guylaine,
j’ai 44 ans, je suis la maman d’un beau jeune homme de 16 ans.
 
Mon garçon a la trisomie 21 et il fréquente l’Intermède depuis 12 ans. Au début il fréquentait cette ressource une demi-journée par mois et puis plus tard une journée et au fil de temps une fin de semaine par mois. Cette fin de semaine est devenue indispensable pour nous les parents et aussi pour notre fils, car des parents reposés et ressourcés sont pour notre petite famille une formule gagnante.
 
Du même coup notre fils à un plaisir fou, il socialise, apprend à vivre en petite communauté, à partager, à échanger, à s’amuser. Il aime tout particulièrement la musicothérapie et la zoothérapie. Tous ces éléments rassemblés font de notre fils un être épanoui et des parents comblés et reposés près à continuer, une journée à la fois, d’accompagner ce petit être divin.
 
Voila ce qui résume bien notre sentiment pour la Maison de répit l’Intermède.
 
Guylaine
P.S. Vous ai-je dit que mon fils s’appelle Jean-Marc